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Just Ask Foundation: lotta alla neurofibromatosi

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E’ lo slogan della JustAskFoundation creata da Reggie Bibbs a Houston, un focus di speranza. Un pilastro mondiale per la lotta contro la neurofibromatosi, la malattia neurologica più comune causata da un singolo gene e classificata in NF1, NF2 e Shwannomatosis, genetiche autosomiche dominanti che possono essere per il 50% ereditabili o il risultato di una mutazione spontanea accomunate dalla formazione di tumori lungo il decorso dei nervi periferici. La NF1 è la forma più diffusa costituita da un interessamento neurocutaneo, a differenza della NF2 presente solo nel 10% dei casi per mezzo di un neurinoma dell’acustico bilaterale congenito. Negli adulti si sviluppano neurofibromi cutanei e sottocutanei multipli che crescono per numero e dimensione non diventando maligni, a differenza dei neurofibromi plessiformi che si diffondono lungo il sistema nervoso provocando sofferenza e deformazioni portando in alcuni casi a una graduale cecità e sordità. Tra i sintomi più comuni l’acufene, convulsioni, crisi epilettiche, dolori addominali, ipoacusia, perdita di coordinazione ed equilibrio, vertigini, scoliosi, ritardo mentale con la presenza di osteopenia, osteoporosi, iperaccrescimento scheletrico, bassa statura, macrocefalia, scoliosi, displasia scheletrica a livello delle vertebre, dell'ala dello sfenoide, e pseudoartrosi. Altri segni comprendono l'ipertensione, la vasculopatia, i tumori intracranici, il tumore maligno della guaina dei nervi periferici e, raramente, le convulsioni o l'idrocefalo. Lo sviluppo cognitivo non è normalmente compromesso in modo grave, nonostante siano frequenti il deficit cognitivo e i disturbi dell'apprendimento. Il rischio di sviluppare un tumore maligno è superiore a quello della popolazione media.

Non così rara, la neurofibromatosi colpisce uomini e donne indistintamente senza predilezione geografica o etnica. Più diffusa della Fibrosi Cistica e della Distrofia Muscolare ereditaria, ha già colpito più di 100.000 americani ed è riconoscibile per le caratteristiche macchie scure cutanee caffè-latte che possono comparire dalla nascita. La paura portò Reggie Bibbs a nascondere il volto per i primi 40 anni della sua vita. Timore del giudizio forse, finché un giorno trovò la forza di affrontare il problema, di natura psicologica infondo poiché non esiste alcun limite fisico che possa renderci diversi dall’altro. Con la voglia di riscattarsi, di far conoscere al mondo la sua storia, la collaborazione con Lou Congelio, fondatore e Chief Creative Officer di ACME Fish Advertising a Houston, lo portò a ideare una campagna di t-shirt e biglietti da visita con lo slogan “Just Ask”. L’occasione di essere ascoltato veramente per la prima volta abbattendo la barriera del pregiudizio.

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Incredibile quanto possa influire il potere dell’immagine! Da una semplice idea e con l’aiuto delle persone giuste, Reggie ha creato un ente portavoce di difficili testimonianze. Oggi Reggie, attivo nel suo programma di sensibilizzazione, partecipa ai principali eventi di Houston.

Collegandoti al sito ufficiale potrai conoscere la sua storia e lasciare la tua donazione. Scegli la tua maglietta, il cappello, la tazza o il poster e aiuta a sostenere Just Ask!

“You Can't Change Your Past, But You Can Change Your Future.

Tumors can’t stop us”.

Reggie Bibbs

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Pubblicato in: Attualità

Gruppo di lavoro del team di Needfile uniti per la stesura di articoli.

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